Même si les traitements atténuent les symptômes, ils n’empêchent pas l’évolution de la maladie. De ce fait, l’impact sur la qualité de vie est considérable et engendre notamment un bouleversement de la dynamique familiale et de la dyade conjugale.
Les conjoints occupent une place importante dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de parkinson. Ce rôle imposé d’aidant naturel ou soignant familial s’avère extrêmement éprouvant, les conjoints se sentent souvent isolés.
Selon de nombreuses enquêtes (étude COMPAS), le conjoint consacre en moyenne 8h par jour au malade, et ne s’accorde que 5h par semaine pour des activités sociales ; 23% estiment que la maladie a contribué à une dégradation des relations du couple ; 50% des conjoints ressentent de l’impatience et de l’irritabilité envers le malade ; Un tiers ont suivi un traitement (antidépresseurs) pour faire face à la maladie de leur conjoint et plus d’un sur dix parle de dépression.
Face à peu de dispositif de soutien spécifique pour les aider à faire face aux difficultés, les actions thérapeutiques ciblées et l’accompagnement de ces conjoints apparaissent aujourd’hui comme des nécessités tant pour l’aidant que pour le patient lui-même.
Nous avons donc créé un «café discussion» adressé aux aidants principaux des patients atteints de la maladie de parkinson et suivis dans le service de Neurologie de l’hôpital. L’aidant principal est la personne qui assume la majorité de la prise en charge du malade.
Ce groupe de discussion se retrouve une fois par mois autour d’une boisson chaude au sein de l’hôpital pendant 1h30. Il est animé par la psychologue et une infirmière du service de Neurologie.
Le « café discussion »peut aussi amener la création d’un partenariat solide avec le conjoint dès le début de la maladie. En effet, le conjoint est un interlocuteur tout particulier, c’est un allier de la prise en charge thérapeutique du patient.
L’objectif premier est de devenir une interface de répit et d’accompagnement ainsi et surtout aborder le sujet des aidants ; ceux ou celles de qui on ne parle jamais dans la maladie.
Cela consiste à les aider à sortir de l’isolement, à leur permettre de verbaliser le vécu difficile que peut représenter le fait d’être l’aidant principal d’une personne atteinte par la maladie de Parkinson. Mais aussi partager une certaine empathie grâce aux échanges, recevoir les autres, faciliter l’expression tout en la contenant, relever les interrogations de chacun, mieux comprendre la pathologie et ses traitements.
Mme E. MONTEIL, Psychologue
Infos et renseignements au 05.57.55.70.91
